円形脱毛症百科 助け合い掲示板


 




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[1684] 11歳の息子 Name:nk Date:2014/04/23(水) 23:30 [ 返信 ]
初めまして11歳になる息子が重度の円形脱毛で眉毛まつ毛すべて抜けてしまっています。
3年前より脱毛が始まり近くの皮膚科で治療を初めていい感じの時もありましたが今では一番酷い状態です。
周りの好奇の目にも負けず息子は学校へ行きお友達とも遊んでくれます。本当に数々悲しい思いをしてきました。心無い言葉に傷つき指を指され笑われ息子より私の方が外へ出たくないと思う時もありました。
息子には治ると信じてがんばろうと励ましていますが正直先の見えない不安に押しつぶされそうです。
今は光線治療器を使い毎日光を当て病院も変えてかぶれさせる治療を続けています。
この治療で少しでも光が見えるといいのですが・・
この掲示板で9割生えてきたとか希望が持てる書き込みがあるのが私にはすごく心強いです。
名古屋の病院で漢方を使ってとの書き込みを拝見しました。名古屋のどこの病院なのかこちらで聞いてもいいのでしょうか?息子にも試せるなら試してあげたいのですが・・・

[1689] RE:11歳の息子 Name:てつ Date:2014/04/24(木) 12:54
もしかして、光線の掲示板の方ですか?
名古屋 小児 全頭脱毛症 とかで、出ます
うちも、にねんぶりに通い始めました。

[1695] RE:11歳の息子 Name:nk Date:2014/04/25(金) 10:41
てつさんへ
そうです!光線治療の掲示板のnkmamaです!
お返事有り難うございます。
てつさんの書き込み読みました。
お子さんもうちの子供と同じ境遇なんですね。
心中お察し致します。
名古屋の病院調べてみました。
初診の時は時間はどのくらい掛かりますか?
幸いにも名古屋近郊に住んでいますので通院は
できそうなんですけど仕事の調整を
しないといけないので診察時間等
教えて頂けると有難いのですが..

[1697] RE:11歳の息子 Name:てつ Date:2014/04/25(金) 12:52
小さい病院で、最初は驚きました。
土曜日だけ、予約制で、多分、午後もありますが、4時からです。
あまり、待たない感じ、混んでない?
時々、大丈夫?みたいに感じますが、実際、同じ病気の子供さんと話せたり、いいと思います。
車は3台くらい置けます。最初は新幹線と電車で行きました。家は関東の田舎です。車でいくと、片道6時間かかりますが、遠方は2ヶ月に一度ですので、大変ではないです。
電話をして確認できます。
何年かかってもよいから、良くなってほしいですね。

[1698] RE:11歳の息子 Name:nk Date:2014/04/25(金) 16:07
てつさん有り難うございます!
そんなに診察自体時間はかからないんですね。
一度行ってみたいと思います。
てつさんは遠くから来られるんですね。
2ヶ月に一度でも大変でしょう!
お互い子供の為に諦めず頑張りましょうね。

[1703] RE:11歳の息子 Name:てつ Date:2014/04/27(日) 00:23
それから、名古屋の病院はかぶれ治療と併用出来ないです。
ところで、光線治療始めたのですね。
アークダインは高いですか?
家は、主人が信用しないので、やってませんない。
また、毎日、光線してる時間も、大変ですよね。
漢方薬と併用出来そうなら、また、考えてみたいと思っています。
この病気、大学病院でも、これ、といった治療がなく、民間療法に頼るしかないです。運が良ければ良くなるし、体質に合わなければ、全く効果 なく、月日がたってしまうと、もう生えなくなるかも、と、時々どんよりしてしまいます。
でも、あきらめないで、無理のない治療をしていきたいです。これからも、よろしくお願いいたします!!

[1706] RE:11歳の息子 Name:nk Date:2014/04/28(月) 11:43
てつさんへ
光線治療毎日がんばってます!
確かにこれは賛否両論ありますよね....
御主人様のお気持ちも
わからなくもないです(笑)
機械は15万円くらいしました。
購入前は悩みましたよ〜(泣)
高いですもんね....
家は主人の可能性がゼロではないなら
試してみよう!の一声でした。
正直今の所結果がついてきてる!
とはいえません。
ただまったく毛がない所に1.2本毛が
生えてきてるんですがそれがやる前は
なんの抵抗もなく抜けてたのが
抜けずにいます。
それが光線治療の力かは分かりません。
でもそうだ!と信じる事にしてます(笑)
本当にこれ!と言う治療法ないですもんね。
光線治療もどうなるかわかりません。
でも諦めず続けたいと思います。

[1707] RE:11歳の息子 Name:nk Date:2014/04/28(月) 11:49
てつさんへ

途中で投稿しちゃいました。
光線治療時間は毎日1時間くらいです。
足の裏から足首〜膝〜って感じで
何箇所か当てるのでどうしても1時間は
かかってしまいます。
お子さんがその時間我慢できないと
毎日続けるのは大変かもです。
後カーボン買わないといけないので
そのお金もかかってきます。

何が効くかはわかりませんけど
可能性があるならなんでも試して
あげたいですよね。
お互い諦めず頑張りましょうね!!


  




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